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Este libro, que aborda el fenómeno de la demencia en las personas mayores desde el discurso de los cuidadores formales e informales y desde los actores del entorno barrial y local de la Región Metropolitana de Chile, nos pone en ese escenario: el de la vida de las personas mayores y sus familias en el contexto de una enfermedad crónica, degenerativa y progresiva, cuya aparición y diagnóstico produce un quiebre personal y familiar en cuanto obliga a redefinir y reorganizar sus existencias. Su evolución exige a todas las personas involucradas la realización de procesos de orden emocional, relacional, físicos y materiales, por nombrar algunos, que probablemente tienen similitudes en todos los adultos mayores y sus familias luego que se ha declarado una enfermedad crónica.

En atención a la multidimensionalidad del fenómeno de la construcción de la demencia de las personas mayores y su complejidad teórico-metodológica, el equipo de investigación tuvo un carácter interdisciplinario al cual se integraron profesionales, hombres y mujeres, de la sociología, psicología y antropología social, con diversidad de edades y experiencias en su relación con las personas mayores y la salud mental. En consecuencia, el estudio de la construcción social de la demencia en las personas mayores se situó en un ámbito de trabajo de cruces disciplinares y al interior de un campo de investigación e intervención emergente para las ciencias sociales.

El cambio más relevante de la historia demográfica latinoamericana y caribeña reciente ha sido el acelerado descenso de la fecundidad: en sólo 40 años la región ha pasado de tener índices reproductivos entre los más altos del mundo a niveles por debajo de la media mundial. Según la estimación oficial, en las últimas cinco décadas la población de Latinoamérica (LA) habría ganado 20 años en el promedio de vida, lo que significa una esperanza de vida al nacer de 72 años para ambos sexos en promedio en el quinquenio 2000-2005. Esta expectativa de vida es ocho años mayor que la del total de las regiones en desarrollo, lo que permite que América Latina y el Caribe registren la segunda esperanza de vida más alta entre las grandes regiones del mundo.

Para las ciencias médicas y sociales el estudio de las políticas públicas se ha convertido en una preocupación creciente, dada su importancia para el bienestar general de la población, la preponderancia de la democracia y la necesidad de lograr un desarrollo humano adecuado. Lahera (2002) plantea que las políticas públicas son cursos de acción o flujos de información relativos a un objetivo público definido en forma democrática; los que son desarrollados por el sector gubernamental, frecuentemente con la participación de la comunidad y el sector privado. Éstas políticas pueden incluir orientaciones o contenidos, instrumentos o mecanismos, definiciones o modificaciones institucionales, y la previsión de sus resultados. El autor también sostiene que existen cinco momentos para su creación: Identificación y definición del problema, formulación de alternativas, adopción de alternativas, implementación y evaluación de los resultados.

El marco metodológico de la investigación sobre la construcción social de las demencias articuló cuatro estrategias teórico-metodológicas, a saber, investigación documental, socio-hermenéutica, aproximación etnográfica y biográfica. Esta articulación buscó describir y reconstruir interpretativamente el campo de la salud mental de la demencia de los adultos mayores, con un particular énfasis en los cuidados que se despliegan.

En este capítulo se abordan los discursos de parientes de personas mayores diagnosticadas con demencia, que han sido entrevistados a través de una metodología grupal, para dar cuenta de la interacción cotidiana entre ellos y las personas mayores que están bajo su cuidado.

Este capítulo presenta el análisis cualitativo del sub-campo familiar de los cuidados de las personas mayores con diagnóstico de demencia (PMDD), a partir de los discursos de quienes han sido definidos como sus cuidadores informales (CI), es decir, aquel integrante del grupo familiar que desarrolla las principales actividades orientadas a proveerle de salud y bienestar. A grandes rasgos, se ha constatado como una actividad de escaso reconocimiento social, fuertemente feminizada, generalmente lo realizan hijas o esposas/parejas, que suele agregarse a las otras tareas domésticas del hogar, y que tiene importantes consecuencias a nivel afectivo, familiar y laboral.

El objetivo de describir comprensivamente la construcción social de las demencias en los barrios de la Región Metropolitana se liga a la idea de que las demencias no sólo son un acontecimiento que ocurre en el barrio, sino que se trata principalmente de un estudio que considera que el barrio es un plano social y espacial de observación posible. En consecuencia los objetivos específicos se concentraron en los efectos de la demencia de las personas mayores en la comunidad y su respuesta ante las manifestaciones de la enfermedad desde una aproximación etnográfica.

El presente capítulo presenta los resultados del análisis cualitativo del subcampo institucional de los cuidados de las personas mayores con diagnóstico clínico de demencia conformado por los Establecimientos de Larga Estadía para el Adulto Mayor (ELEAM) y por los cuidados que se realizan remuneradamente en el espacio doméstico. Este sub-campo se ha reconstruido a partir de los discursos de quienes trabajan de manera directa en el cuidado de las personas mayores y que han sido definidos por la literatura como cuidadores formales.

A continuación se presentan los resultados del estudio de la productividad científica respecto a los cuidados de la demencia de las personas mayores en el Cono Sur de América Latina, España y organismos internacionales entre 2003 y 2013. El objetivo de investigación que orientó el estudio del sub-campo científico de ciencias sociales fue conocer el estado de su producción, incluida la gerontología social y su evolución en el período entre los años 2003 y 2013. Los principales medios de información fueron los catálogos electrónicos en idioma español; con ello se buscó determinar la productividad científica visible y de acceso gratuito.

Las referencias bibliográficas que se presentan fueron la base para el estudio de productividad científica de ciencias sociales sobre las demencias en las personas mayores, que se aborda en este libro.

El presente capítulo entrega los principales resultados y conclusiones del estudio que emergen de los cuatro sub-campos propuestos por la investigación y que se encuentran referidos al ámbito familiar, barrial-poblacional, institucional y al campo científico de las ciencias sociales, y en este último caso con un particular énfasis, en el Cono Sur de América Latina.